Pineda

 
slice 4

29 jaar oud. Schoolleraar en heeft binnenkort ook een Master in Psycho-Pedagogie. Pablo Pineda is de eerste in heel Europa met Down Syndroom die zover gekomen is. In dit interview wil deze man een boodschap afgeven; alles is mogelijk.

Toen hij 29 jaar geleden geboren werd, werd zijn ouders verteld dat hij nooit iets zou kunnen leren behalve de meest simpele dingen. Maar vandaag de dag is hij leraar en binnenkort krijgt hij zijn Master in Psycho-Pedagogie van de Universiteit van Malaga. Hij is al begonnen te werken in de Gezondheidszorg in Malaga. Pablo Pineda is de enige persoon in Europa met het Down syndroom die zover is gekomen; een uitzondering, bijna een wonder… Misschien is hij ook wel de hoop voor vele ouders die zich afvragen wat voor toekomst hun kinderen, die net als Pablo geboren zijn met een genetische afwijking, zullen hebben. In dit interview brengt Pablo een boodschap over aan zijn lotgenoten, aan de ouders van deze kinderen, de leraren en de gehele gemeenschap. Hij weet waar hij het over heeft, heeft zijn vooruitzicht op een moeilijk leven en een bestaan vol met problemen veranderd in een unieke ervaring, gebaseerd op inspanning, moed en de juiste weg proberen te zoeken, in een leven vol voldoening. Hoewel Pablo een uitzondering is wil hij niet alleen zijn en nagekeken worden. De reden dat hij voortdurend interviews geeft en op televisie is, is dat hij die mensen wil helpen waar hij een voorbeeld voor is geworden.

Ik denk dat je erg gewend bent aan interviews?

Inderdaad. Ik was in het begin nogal verbaasd daar ik mijn leven zag als oninteressant en normaal. Wat heb ik gedaan dat zo bijzonder is? Alhoewel ik pas zes of zeven jaar was, ontdekte ik voor de eerste keer dat ik het Down Syndroom had. Een professor van een universiteit, die het `ROMA` project leidde, vroeg mij in de kamer van de directeur; “weet jij dat jij het Down Syndroom hebt?”. Ik antwoordde dat ik dat wist, hoewel ik geen flauw idee had. Hij zag dat en begon me uit te leggen wat het was hoewel hij geen expert was in genetica maar in pedagogie. En ik vroeg hem;” Don Miguel, ben ik gek?”

Waarom vroeg je hem dat?

Ik weet het niet. Het is moeilijk uit te leggen. Misschien is het als je zes jaar bent en je hebt een syndroom dat je dat associeert met het feit dat je gek bent of zoiets, toch? . Hij vertelde me dat ik niet gek was en toen vroeg ik: “Kan ik ooit iets gaan studeren?” en hij zei: “Ja, natuurlijk.” In dezelfde periode werd ik ook op straat nagekeken, kinderen die zeiden ” zielig, hij is ziek”. En ik werd kwaad, want ik was niet ziek!

Maar het viel je wel op dat je gezicht anders was?

Inderdaad. Mijn ogen waren meer uitgerekt, en mijn handen waren niet gelijk. Ik had nog nooit een ander kind gezien met Down, maar waarschijnlijk vermoedde ik iets. En het syndroom… wat voor een afwijking is dat? Thuis hadden mijn ouders mij nooit iets verteld maar toen ik het wist vroeg ik mijn moeder: “Is het waar dat ik het Syndroom van Down heb?” Ik was samen met mijn broer Pedro, de oudste, die toen medicijnen studeerde. Hij begon me alles uit te leggen over genetica en de genen. Zo begon ik alles te leren over het syndroom. En ik vroeg hem hetzelfde als ik aan de professor had gevraagd: “Zal ik ooit kunnen gaan studeren?” en ook hij zei: “Natuurlijk, zonder problemen.” Ik was erg gelukkig op school met de andere leerlingen. Gedurende een bepaalde periode was ik niet meer zo geïnteresseerd in het leren totdat ik begon met mijn lerarenopleiding, dat was op mijn 21ste. Toen begon ik te leren over `speciaal onderwijs` en ik leerde wat deze handicap inhield. Alle boeken classificeerden het als een ziekte, spraken over tekortkomingen met alle aanverwante problemen. Alles zeer negatief. Toen ik er over begon te lezen zei ik tegen mezelf: “ik ben helemaal niet zo!”

Dacht je dat jij een Down Syndroom had dat een beetje anders was?

Precies. Verder dacht ik dat niet alleen ik speciaal was maar ook vele andere mensen met Down die ik kende. Zij waren ook niet zoals vermeld werd in de boeken. De literatuur doet ons erger voorkomen dan wij werkelijk zijn en stopt ons in een hokje. Ik ben boos te lezen dat een mentale handicap erger wordt gevonden dan een lichamelijke. Ze zeggen dat wij niet `efficiënt` zijn om dat wij gehandicapt zijn. En dat ze zeggen dat er geen oplossing is, is wel het ergste wat ze kunnen zeggen. Ze zien alleen de zichtbare verschillen, en associëren de mentale aspecten met `het gek zijn` omdat er in het verleden geen verschil was tussen een geestelijke afwijking en een geestelijke ziekte. En zelfs vandaag de dag is dit onderscheid niet duidelijk…Dus wanneer iemand een geestelijk gehandicapte ziet denkt hij meteen: hij is gek. Geestelijk gehandicapt zijn wordt geassocieerd met gek zijn.

Was studeren voor jou moeilijker dan voor de andere studenten?

Nee. Nou ja, ik hield niet van cijfers en al helemaal niet van wiskunde maar dat is niet iets speciaals noch karakteristiek aan het Down Syndroom.Ik neem aan dat de puberteit moeilijker moet zijn geweest dan je kinderjaren?Ik heb verschillende periodes meegemaakt. Toen ik begon met de BUP(1) verwachtte niemand een Down syndroom op school en mensen staarden naar me en dachten: wat doet hij hier?Ze deden iets onwettelijks. De leraren moesten stemmen of ik toegelaten zou kunnen worden op de school. Dus, het was vrij moeilijk, maar stap voor stap gebruikte ik mijn charmes en liefde en zo overwon ik al mijn medestudenten daar ik wist dat dit moest gebeuren. Ik wist dat ik het initiatief moest nemen, praten en met ze optrekken en dat was wat ik deed. En zij reageerden zeer positief. In het eerste jaar was de relatie met hen zeer goed. Wat betreft de leraren, zelfs van degene die tegengestemd hadden, kreeg ik velen aan mijn kant, weliswaar in dit geval door de cognitieve aspecten. Ik stelde vragen in de klas, ik toonde interesse en dit bracht ze een beetje in de war. Hoe is het mogelijk dat een Down Syndroom vragen stelt? Ik was klaar om ze volledig te overtuigen. En toen begon de media geïnteresseerd te raken in mijn `geval`, daar het niet gewoon was dat een Down Syndroom de BUP kan behalen. In het tweede jaar was het verschrikkelijk. Misschien omdat 14-jarige nog steeds kinderen zijn, maar de 16-jarige studenten laten graag zien dat ze hard en gemeen zijn. Ze keken op een andere manier naar me en stopte met me te praten. Het leven was onmogelijk.

En wat deed je daaraan?

In het begin was ik nogal verbaasd. Ik was teleurgesteld en van plan om de handdoek in de ring te gooien, om het op te geven. Ik wist echter niet hoe ik het mijn ouders moest vertellen, dus hield ik alles voor mezelf. Ik wilde niet dat ze verdriet zouden hebben noch dat ze zouden weten dat ik wilde stoppen. Het was een zeer moeilijk jaar. De vrouw van Miguel Melero, die mij begeleidde, was degene die mij het meest hielp. Ze vocht voor mij tegen al die leraren die zich gedroegen als dinosauriërs.

Zij geloofden niet dat jij in staat was om de studie te volgen?

Nee. In het eerste jaar waren de leraren jong, maar in het tweede jaar waren de leraren al vrij oud en hadden geen vertrouwen in mij. Zij gaven mij erg lage cijfers. Het was heel moeilijk voor mijn begeleidster om hun mentaliteit te veranderen. Zij zeiden dat dat kind niet zou kunnen leren, dat ze niet wisten hoe ze les moesten geven aan mij, dat ik het nooit zou leren, dat wiskunde ontzettend moeilijk was voor mij. Ik zag geen verbetering, had geen hoop meer en begon gedeprimeerd te raken.

Wat waren je favoriete vakken?

Ik hield van Geschiedenis en Sociale Wetenschappen, ik las altijd de kronieken. En ik hield van Grieks. De leraar was erg jong, net op deze school begonnen en ik hield van de manier waarop hij les gaf.

We zijn in het derde jaar, wat gebeurde er toen?

Alles kwam weer goed. Ik had veel vrienden. We reisden. We hebben de EXPO ( Sevilla 1992) bezocht, maar doordat de leraren, die mij wilden beschermen, mij met de auto lieten gaan, heb ik niet veel kunnen zien.

Pablo’s moeder brengt koffie. Zij is een zeer knappe vrouw met grote verdrietige ogen. Ze komt bij ons zitten en zegt dat ze even koffie met ons komt drinken. Ze herinnerd zich dat haar slechtste moment was toe Pablo haar vroeg: “Zal ik altijd hetzelfde gezicht hebben of verander ik zodat ik op de andere kinderen ga lijken?” Ze moest hem vertellen dat het altijd hetzelfde zou blijven.

En wanneer accepteerde je jezelf helemaal?

Vrij snel. Op een dag, toen ik 14 was, vroeg een mevrouw mij of ik geen plastische chirurgie wilde om mijn gezicht te veranderen. Toen zij ik haar: “Nee, ik ben zeer tevreden met hoe ik er uit zie.” En daarna, “vind je me niet leuk zoals ik ben?” Ik ben erg veeleisend geweest voor mezelf.

Een van de problemen van mensen met Down is dat de gemeenschap ze behandeld als kinderen. Het gevecht als volwassen beschouwd te worden moet al vaak uitgevochten worden in de eigen familie.Bijvoorbeeld, ik zie er nog steeds hetzelfde uit als jaren geleden. Ik zie weinig veranderingen. Wanneer mensen mij vragen hoe oud ik ben en ik zeg: “29”, dan zeggen ze vaak dat ik er niet zo oud uit zie. Dat vind ik niet leuk. Ik weet dat dit komt door mijn lichamelijke verschijning maar ik wil niet als kind behandeld worden. Het is waar dat mensen vaak denken dat wij voor altijd kinderen blijven.Misschien komt dit wel door een aantal Down kinderen die de voorkeur geven om niet groot te worden. Om Peter Pan te blijven opdat ze zo niet geconfronteerd worden met een, naar hen toe, wrede wereld.Die ervaring heb ik niet. Toen ik 14-15 was, was mijn zelfvertrouwen zo groot dat ik me niet zielig wilde voelen. Ik wilde dit achter me laten en laten zien wie ik was en wat ik kon doen en als Miguel Melero me uitnodigde voor een lezing was ik zeer verheugd. Voor een reis naar Italië, ik was toen 15, werd ik geconfronteerd met een discriminerende situatie op de luchthaven van Madrid. Een 15-jarige, en zeker een 15-jarige met Down mag niet reizen zonder de toestemming van de ouders. Miguel Milero legde uit aan de politie dat ik vandaag, die middag, een lezing had in Italië. Maar ze geloofden hem niet. Ze begonnen te lachen. Een lezing! Op 15-jarige leeftijd en dan nog wel met Down! Dat kan niet waar zijn! We moesten mijn ouders bellen. Dit was één van de situaties waar je geconfronteerd wordt met een sterk vooroordeel.

Maar het is zo dat je een moeilijk leven hebt, je moet sterk in je schoenen staan om dit alles te accepteren.

Ja, het is moeilijk, voornamelijk wanneer je iedere keer weer moet laten zien dat je het kan. Dat je dit kan doen en dat, dat je kan reizen. Het is erg vermoeiend, je wordt het zat. Soms heb je wel het idee dat er wat minder vooroordelen zijn maar als je verder kijkt zijn ze er nog wel degelijk. In COU(2) hadden we de afsluiting van het jaar. Alle `merit recognition awards´waren voor de meisjes maar er waren er ook twee voor een andere jongen en voor mij. Aan het eind zei de directeur: ” Nu ga ik jullie vertellen over iemand die jullie allemaal kennen, iemand die een ontzettend grote inspanning heeft geleverd en die niets gratis heeft gekregen. Deze jongen is Pablo Pineda.” Toen hij mijn naam noemde, stond iedereen op en kreeg ik een oorverdovend applaus. Op zo´n moment vergeet je alles. Maar ik weet dat er nog veel verborgen vooroordelen zijn, Dit jaar was het jaar van de gehandicapten en dat is de reden dat wij zoveel aandacht krijgen. Begrijp me niet verkeerd, maar ik denk dat ik dus alleen geïnterviewd word omdat het het jaar van de gehandicapten is.

Wat is het nut van de aandacht die jij naar je toetrekt?

Voor mij persoonlijk niets maar voor alle betrokkenen is het buitengewoon belangrijk. Ik doe het voor hen. Ik moet het doen. Sinds mijn jeugd voel ik het als een plicht naar hen toe. Sinds het programma “Vandaag spreekt Pablo” toen ik acht jaar was en voor het eerst op TV kwam zei ik al dat kinderen met Down samen met andere kinderen op school moesten zitten, zodat ze ook samen in de pauzes kunnen spelen.

Het is verbazend dat juist jij de ster van de familie bent geworden.

Dat klopt. Ik heb 2 broers die gestudeerd hebben en dan ik, de jongste, met Down. Ik geloof niet in het lot en dat vage eromheen; maar al sinds mijn kinderjaren merkte ik, dat het feit dat ik gebrandmerkt ben met het Down Syndroom mij noodzaakte iets te doen. Niet normaal zijn maakt je bijzonder en iedereen verwacht iets van je, zo heb ik het beleefd.

Een expert in Trisomie, vertelde mij dat niet alle Down Syndroom mensen hetzelfde zijn en dat verklaart waarom jij kon studeren.

Bij die discussie gaat het om muggenzifterij. Het is wel waar maar die verschillen zijn niet genetisch maar cultureel verklaarbaar. Daarom kunnen sommige mensen met Down wel studeren en andere niet. In plaats daarvan worden we onderverdeeld in kinderen met mozaïek, translocatie of vrije trisomie. Uit genetisch oogpunt zijn dat de 3 vormen van Trisomie.

Dezelfde expert verklaarde ook dat jij bij de mozaïek groep behoort en dat het je daardoor gelukt is naar de universiteit te gaan.

Ja, of dat ik een lichte vorm van Down heb… Ik hoor gewoon normaal bij de groep met vrije Trisomie. Experts veronderstellen dat mensen met mozaïek Trisomie meer vaardigheden hebben dan die anderen twee vormen. Maar heel toevallig heb ik geen mozaïek trisomie. Mijn geval toont aan dat de genetica het verschil niet kan verklaren. Men heeft mij meerdere keren verteld dat ik mozaïek trisomie moet hebben anders kunnen ze het niet verklaren. Soms begrijpen noch wetenschappers noch gewone mensen wat de genetica niet kan uitleggen.

Betekent dat niet dat ze vanaf het begin aan toegeven, dat men niets voor je kan doen?

Natuurlijk. Alsof we niet gestimuleerd kunnen worden en niet kunnen leren. Op die manier hoeven zij geen verantwoording te nemen. En hoe wordt dit uitgelegd? Omdat gezegd wordt dat ik bij de mensen moet horen met mozaïek trisomie. Een andere argument is dat in mijn geval ik een lichte vorm van Down heb of een grensgeval ben. Maar dat klopt niet. Ik heb vrije Trisomie en Miguel Melero denkt dit ook. Het “Rome” project heeft als doel om alle sociale, ideologische, moralistische rollen te veranderen, om de echte verschillen te respecteren. Daarbij speelt de Genetica geen rol meer en wordt dit vervangen door sociale thema’s.

Toen ik voor de eerste keer met je moeder sprak merkte ik dat zij een bijzondere moeder is.

Dat klopt. Niets zou zijn zoals het nu is als zij niet gedaan had wat ze gedaan heeft. En een bijzondere moeder baart een kind met Down, die ook weer bijzonder is.

Hoeveel deelnemers aan het Rome project zijn net als jij naar de universiteit gegaan?

Alleen ik. Net als bij gewone mensen waar ook niet iedereen naar de universiteit gaat, is het bij ons ook zo. Iedereen bereikt wat hij kan en daarom heb ik zo´n grote verantwoordelijkheid. Een paar dagen geleden zeiden mijn ouders op weg naar een internationaal congres voor het Rome project: “Pablo, jij hebt het fundament voor het project gelegd.” Vaak zegt men mij dat ik de weg voor vele heb vrijgemaakt.

Je ouders hebben je vanaf het begin gedwongen, om dingen zelf te doen. Hebben ze daarbij een arts geraadpleegd?

Vanaf het begin hebben mijn ouders mijn artsen verteld wat ze moesten doen, in plaats van raad te vragen. De artsen beweerden: “dit kind zal alleen maar de meest eenvoudige dingen leren”, maar mijn ouders luisterden niet naar ze. “Houdt u zich maar bezig met zijn amandelen, houden wij ons wel bezig met zijn opvoeding.” Zij geloofden niet, dat ik niet zou kunnen leren, geloofden mijn arts niet, hoewel hij heel goed was en mij heel leuk vond, maar dat was de mentaliteit in die tijd. Mijn ouders waren er altijd van overtuigd, dat ik zelfstandig moest zijn en hebben me zo ook opgevoed. Miguel Lopez Malero heeft mij goed aangespoord. Toen ik klein was, haalde hij kleine grapjes met mij uit. Hij zei mij bijvoorbeeld dat hij mij zou ophalen, wat hij dan niet deed. Hij liet mij alleen, om te zien, hoe ik zou reageren. Zo geraffineerd. Zo moest ik de bus naar huis nemen, nadat ik hem en zijn familie eerst vervloekt had en bijna stierf van de honger. Een heel avontuur. De eerste keer dat ik de bus nam, waren mijn ouders bang, omdat ik nog zo klein was, maar ze lieten het niet zien en hielden mij scherp in de gaten, toen ik alleen in de bus stapte. Allen, mijn ouders, mijn broer en mijn oom, hielden mij achtereenvolgens in de gaten en verstopten zich als detectives achter een krant.Zodra er een paar regendruppels vielen en ik mijn vader smeekte mij naar school te brengen, zei hij mij: “Trek je regenjas aan en neem de bus.” Mijn ouders zijn altijd zeer sterk geweest, zij hebben nooit toegegeven, nooit heb ik hun zwakke punten kunnen ontdekken.

Ben jij daarmee niet over beschermd geweest?

Ik had nog een beschermster, mijn tante Encarna. Zij had geen kinderen en hield veel van mij. Zoveel, dat het niet goed voor me was. Als ik bij voorbeeld bij haar thuis was smeerde ze mijn brood. Als ik alleen thuis bleef, nodigde ze mij uit bij haar te komen slapen, omdat ze dacht, dat ik niet alleen slapen kon. Toen zij stierf was dat een grote klap voor mij maar gelijktijdig een keerpunt. Ik had opeens niemand meer, die mij zo beschermde zoals zij dat deed. Kort na haar dood moesten mijn ouders veel op reis en dat leerde mij om zelfstandig te worden. Eindelijk. Alhoewel mijn tante heel veel van mij hield, was zij het storende element in mijn leven. Toen wij een keer met Miguel Melero op reis gingen, begon mijn tante, die doof was, op de luchthaven suiker in mijn melk te doen. Daarop deed Miguel iets zeer brutaals: hij gaf mijn tante een oorvijg wat zij hem zeer kwalijk nam. Ha, ha, ha.

Feit is dat ik na haar dood zeer van mijn onafhankelijkheid genoot. Ik moest boodschappen doen, met geld omgaan. Het was een zeer grote verandering. Ik begon mijn eigen avondeten klaar te maken: spiegeleieren, salade, steak. Een simpele daad, maar men ziet weinig mensen met Down die dit doen, zeker als die ouders een beschermende positie innemen. De reden daarvoor is dat er vuur en kokend water bij betrokken zijn. Het schijnt zeer eenvoudig te zijn, maar voor ons is het moeilijk.

Je hebt een grote woordenschat.

Dat komt omdat ik veel heb gelezen. Jaarrapporten, tijdschriften, kranten, alles.

En romans?

Mijn moeder vertelde mij: je moet romans in plaats van jaarberichten lezen. Maar jaarrapporten fascineerden mij. Ik kan het niet precies verklaren waarom. Ik heb een goed geheugen en associeer dat wat op een dag gebeurd is met dat wat mij op diezelfde dag is gebeurd. Romans interesseren me niet. Ik hoor liever de hitlijsten op de radio dan dat ik een roman lees. Dit mag stom lijken, is het ook, maar dat komt omdat de jongeren van mijn leeftijd die hits horen en dat is de werkelijkheid, de muziek die de jongeren horen. En de romans horen daar nu eenmaal niet bij. Jongeren lezen geen romans en daarom lees ik ze waarschijnlijk ook niet. Wat ik wil? Ik wil een jongere zijn en verwacht als jongere gezien te worden. Over deze thema discussier ik vaak met mijn ouders. Daarbij gaat het om een filosofisch debat. Het jaar, toen ik me op het gymnasium niet zo goed voelde, het gevecht met de jeugd, heeft mij meer volwassen gemaakt. Ik was 15 jaar en op die leeftijd hebben ouders het zeer zwaar: mijn ouders introduceerden mij in die tijd in de klassieke muziek, zo ook in cultuur. Daarmee hielden ze me gevangen in de, door volwassene gecreëerde, “verantwoordelijke” wereld. Toen ik alleen thuis bleef, zei ik tegen mezelf: nu moet ik de jonge kant in mij naar buiten laten komen, zo gaat het niet verder. Geen Beethoven meer. Mijn moeder zegt dat ik kinderlijk geworden ben, dat ik een stap terug gezet heb en dat ik me vroeger meer voor cultuur geïnteresseerd heb. Maar daar heeft ze ongelijk in… Mij gaat het erom mijn plaats te vinden. Ik heb moderne muziek nodig, bands. Ik werkte met Piaget en Gregoriaans gezang. Stel je voor dat je met Piaget en Gregoriaans gezang bezig bent, doodsaai. Ik had die notities die ik daarbij gemaakt heb, meteen uit het raam kunnen smijten, Piaget werd verruild voor de moderne hits wat mij meer motiveerde en ik ook beter begreep.

En denk je dat jij zoals andere jeugdige nu tegen je ouders ingaat?

Ja, ik heb te lang met volwassene geleefd. Zelfs mijn bijlesleraar zij mij: Pablo, je bent bezig jezelf te isoleren. Hij zij dat, toen ik me met boeken en klassieke muziek thuis verstopte. En nu is er een nieuwe deur, los van of ik er gebruik van maak of niet. Ik geloof dat dit bij mijn gevecht om onafhankelijkheid behoorde, ik durfde voor het eerst mijn eigen smaak te hebben. Wanneer ik vandaag de dag mijn neven zie die nu viool of zangles krijgen denk ik: ze zijn 15 jaar oud en zo saai. Als je 15 bent wil je uitgaan en plezier hebben. Maar ik zeg het niet hardop, hou het voor mij en denk er het mijne van. Als ik 15 jaar oud was en zij probeerden mij in een koor te stoppen zou ik… en dat betekent niet, dat ik mijn ouders niet goed begrijp. Het gaat hier om iets anders. Ze proberen er nu aan te wennen, naar mijn mening zien ze mij als een verloren zaak. Als ik vroeger “Idols” wilde zien zeiden ze: Pablo, wat doe je? Dat is een stom programma. Nu weten ze, dat ik dat programma toch ga kijken.

Jij hebt eerder verteld dat jouw leraar je zei dat je je isoleerde. Hoeveel vertrouwde jij hem?

Ik besprak alles met hem, zelfs over zaken die ik niet met mijn moeder besprak, zoals seks.

Op welke leeftijd begon je interesse te krijgen in meisjes?

Die heb ik altijd leuk gevonden. Ik was altijd verliefd. Ik heb veel platonische geliefden gehad. Wanneer ik een zeer mooi meisje zie dan word ik gelijk verliefd op haar. Ik vind mooie meisjes geweldig. Al in het gymnasium wilde ik al met ze samenzijn. Die in mijn klas behandelde mij ook gewoon normaal. Een van hen bracht mij in contact met een katholieke jeugdgroep. Ik ging met haar mee en naar de kerk wachtte wij altijd op elkaar. Tot op een dag, in 1992, na de Kerst viering, ik zoals altijd op haar wachtte. Eerst 10 minuten, 15 minuten, een half uur, drie kwartier, maar er kwam niemand. Ik was pissig, totdat er iemand langs kwam: “Zeg, waar zijn die anderen?”. Hij zei dat die allang weg waren. Ik liep huilend weg. Toen ik bij mijn oom en tante aankwam had ik hele rode ogen. “Pablo, heb je gehuild?” En vanaf dat moment ben ik niet meer naar die groep geweest. Ik sloot mij aan bij de padvinders. Ik was, toentertijd altijd op zoek naar vrienden en wilde weten wat er met de meiden mis was, wat er in hen omging. Ik wist toen nog niet wat het betekende om teleurgesteld te worden. Zo ontmoette ik nog een meisje en ik stond weer in vuur en vlam. Zij was zeer mooi en ik probeerde het: “Jij bent zeer mooi, mag ik een keer jouw vriend zijn, nou ja… Als ik het mijn ouders vertelde zeiden zei: ” Pablo, jij lijkt alleen maar op mooie meisjes te vallen.”.

En toen?

Bij de padvinderij was er een ander meisje, mijn God! En weer hetzelfde liedje. Tot, tijdens een kamp, de spanning erg groot werd. Haar vriend was daar ook, hij was een collega van mij en zei voor de gein: ” zo en zo vind jij ook erg lief hé.” Het was verschrikkelijk, ik huilde en liep weg en zei kwam naar mij toe: “Pablo, we zijn zeer goede vrienden en moeten dat ook gewoon blijven.” Ik voelde me verschrikkelijk! Het was slechtste wat ze tegen me kon zeggen. En zo ontdekt ik dat het Thema Meisjes zeer moeilijk was…nog een extra moeilijkheid in mijn leven. Ik wist dat Down mijn leven zou beïnvloeden, dat de meisjes niet op mij verliefd zouden worden omdat ik Down had. Ik verweer me desondanks nog steeds tegen deze veronderstelling. Ik weet echter ook wel dat mijn potentiële vriendin heel bijzonder moet zijn zoals er maar weinig van zijn. Die normale meisjes willen mij niet, zij hebben veel vooroordelen, angst en ze hebben een familie. Stel je toch voor wat een vader zal zeggen wanneer hij er achter komt dat zijn dochter een vriend met Down heeft….

Toch zeg je dat je je daar tegen verweert. Is dan jouw volgend doel om een geschikt meisje te vinden?

Haar alleen maar kussen zou al een publiek schandaal veroorzaken. Stel je dat eens voor. De volwassenen zouden er een schandaal van maken, ze zouden de politie bellen en dan begint het gedoe. Ik ben daar bang voor. Een paar jaar geleden was ik alleen op het strand en belde ik met mijn mobieltje. 5 minuten later kwam de politie er al aan. “Alles o.k. met je?” “Ja.” “Iemand heeft mij namelijk gezegd dat je er verdwaald uit ziet.” Stel je voor, zelfs als ik met mijn mobieltje aan het bellen ben…Wanneer ik een meisje kus dan komt er niet één maar meteen 5 agenten op af.

Wil je graag op jezelf wonen?

Ja en nee. Ik zou het wel kunnen wanneer ik zou willen maar ik woon zeer goed bij mijn ouders. Zo zit het nu eenmaal. Onlangs heb ik een artikel gelezen waarin werd vermeld dat de meeste studenten nog bij hun ouders wonen omdat het leven zo duur is, enz…Dat geldt ook voor mij, ik heb dezelfde problemen die andere studenten ook hebben. Naast mijn studie ben ik in februari begonnen te werken, in het stadhuis, op de afdeling sociale welzijn. Ik houd mij bezig met gehandicapten, ik heb daar verstand van. Bij mij komen gehandicapten die vragen wat ze kunnen doen en ook hun ouders die mij om raad vragen.

Nadat je je scriptie hebt geschreven voor je Masters aan de universiteit ben je nu begonnen met de studie psycho-pedagogiek.

Deze studie is wel iets moeilijker, abstracter. Vooral was die psychologen betreft onder wie Piaget. Men kan deze studie met een toetje vergelijken. Ik hoop deze cursus af te maken en dan begin ik officieel met de studie. Mijn lot wil dat ik deze weg in sla, Raad en Begeleiding.De chef van de afdeling heeft mij bij een project van de EU betrokken, die het vinden van werk moet ondersteunen en voor dit project moet uiterst gevoelig werk gedaan worden. Ik ga naar de bedrijven om dit voor elkaar te krijgen. Ze willen een netwerk van solidariserende bedrijven opstarten waarin gehandicapten kunnen werken. Mijn team bestaat hoofdzakelijk uit vrouwen: Ines, Maria, Lola en nog twee jongens: Dani en Andres. Ik geef hun phsycho-pedagogische ondersteuning en ben daar zeer blij mee. Ik voel me door deze baan nuttig.Ik heb voor kort in een boek gelezen, dat, zoals zo vaak, een mens met Down Syndroom ook categoriseert, op een belastende manier, in plaats van dat de potentie die er in zit, of de talenten die hij/zij ontwikkelen kan, belicht worden.Ze stoppen je in een hokje en daar kom je niet meer uit. Ik zal daar altijd mee moeten leven. Net zoals ze David Bisbal de Kleine Superster noemen, zo noemen ze mij die jongen met Down Syndroom. Maar er zijn ook momenten die je blij maken, zoals bijvoorbeeld, toen de Directeur van Sociale Zaken tegen mijn collega zei: “Gebruik Pablo goed want er zit veel wijsheid in hem!” Anders gezegd, ik voel me nuttig in het werk dat ik doe en dat voelt goed. Wat ik desondanks het dankbaarste vind is, mensen te laten zien tot wat we allemaal in staat zijn; men zal dat zien aan de hand van wat ik allemaal doe en kan. Mensen kunnen dit eigenlijk alleen begrijpen, als je voor anderen belangrijk bent, wanneer je vooruitdenkend bent.

Ben je vooruitdenkend?

Ja. Om die reden heb ik ook kritiek op de conservative discussie die nu op opleidings-, als op sociaal en politiek niveau plaats vind. Om deze reden ben ik ook zo tegen de wet voor opleidings kwaliteit, omdat het zeer conserfatief is en een stap terug in de tijd voor het opleidingsniveau voor gehandicapten.Hoe kan men een wet voor kwaliteitsopleidingen maken, die er voor zorgt dat er, meer examens en toelatingscijfers nodig zijn en dat in een maatschappij waarin sociale waarden belangrijker zouden moeten zijn.Het is een wet die achter uit gang brengt in alle facetten, van wat er tot nu toe bereikt is om aandacht te geven aan dit thema. Ik kan niet voor deze wet zijn, omdat de discussie er toe leid dat we weer in ghetto‘s(hokjes) gestopt worden. Net als dat ik tegen de oorlog ben. Ik kan niet anders. Ik ben ook tegen alle politici, die nu aan de macht zijn. Daarbij komt dat de discussie over de gehandicapten een internationale kwestie is. Het gaat om mensen met Down Syndroom, als ook over de `zwarten‘, de Arabieren en verder iedereen die anders is. Het respect voor de grondwet, voor wie we allemaal gelijk zijn, moet boven alles staan! Boven het geld, de macht, de concurrentie strijd. En juist dat, is steeds minder het geval. Met alle conservative politieke leiders op deze wereld Berlusconi, Sharon, Bush….. Waar zal dat ons toe leiden?

Wij zijn aanhangers van de vooruitgang, maar we hebben ons een moeilijke tijd van leven uit gezocht.

Pablo Pineda schittert in de hoofdrol van de fantastische film: “Yo Tambien”
Een echte aanrader!!

 

Notes:

(1) BUP = Bachillerato Unificado Polivalente. Dit is gelijk aan de laatste twee jaar van het VWO (Atheneum of Gymnasium). Kinderen zijn tussen 14 -16 jaar oud.. (2) COU = Curso de Orientación Universitaria. Dit is de cursus die toegang geeft tot de universiteit voor het hoogste educatie niveau (er is additionele test “Selectividad”, aan het eind van de COU)

Vrije vertaling: Rick ven Elk en Ine Hollink. Met dank aan Mascha van Oort-van den Berg.