Dagblad tubantia
Stuk in dagblad tubantia: Een chromosoompje meer
Door Annette Toonen
HENGELO – Barbara en Peter Nieuwenweg uit Hengelo houden op hun website een dagboek bij over hun tweejarige dochtertje Marijke. Zij heeft het syndroom van Down. ‘Hoe meer mensen weten dat het niet zo erg hoeft te zijn om een kindje met Down te hebben, hoe beter.’
Voor de geboorte van haar dochter Marijke wist Barbara Nieuwenweg uit Hengelo het eigenlijk al: er is iets ongewoons met dit kindje. Op 16 mei 2000, tijdens haar zwangerschap, schrijft ze in haar dagboek:
‘Ik voel me anders. Ik heb het gevoel dat er iets speciaals met jou aan de hand is.’
Haar voorgevoel klopt. Op 17 november 2000 wordt Marijke geboren. ‘Je bent er! Je bent een wolk van een baby. En je heb iets heel speciaals. Jij hebt een chromosoompje meer dan wij.’
‘Je zag het direct. Ze had een hele dikke nek’, vertelt Barbara Nieuwenweg thuis in Hengelo. ‘De sfeer sloeg direct om. Iedereen zag dat er iets met haar aan de hand was, maar niemand durfde iets te zeggen. De verloskundige was de eerste die de stilte doorbrak: ‘Ik geloof dat ik iets zie dat op het syndroom van Down lijkt’, zei ze. Ineens heerste er een grafstemming. De videocamera ging uit… Je schrikt. Je weet niet precies wat het inhoudt. Maar al snel hadden we zoiets van, dit is ons kindje. We zullen doen wat we kunnen. We zullen goed voor haar zorgen.’
Haar man, Peter: ‘Je kunt het niet veranderen. Je kunt bij de pakken neer gaan zitten, of er voor gaan. Wij hebben gekozen voor dat laatste.’
Intussen zit Marijke, bijna drie jaar oud, te wiebelen op een stoel achter de computer. Haar vader probeert haar bij het toetsenbord weg te houden – ‘Op knopjes drukken, hè… Dat vindt ze heel interessant.’
Op 29 november 2000 schrijft Barbara:
‘De hele familie is weg van je. Ze leven allemaal erg met ons mee. Ze zijn een hele steun voor ons, want sommige dingen zijn nog steeds erg onzeker, zoals je hartje.’
Open Barbara en Peter Nieuwenweg proberen zo open mogelijk te zijn over de verstandelijke handicap van hun dochtertje. Peter: ‘Als je er zelf moeilijk over doet, als je laat merken dat je het erg vindt, dan is het voor anderen ook moeilijk om er mee om te gaan.’
Die opstelling wordt gewaardeerd, hebben de ouders gemerkt. ‘Mensen zeggen dat ze het fijn vinden dat wij zo open zijn, dan kunnen zij dat zelf ook zijn.’ Toch kan het voorkomen dat ze door onbekenden worden ‘nagestaard’. ‘Ja, we voelen ons soms wel een bezienswaardigheid.’
De ouders krijgen hulp bij de begeleiding van hun dochter. Marijke ontwikkelt zich volgens hen op dezelfde manier als andere kinderen, alleen trager. Zo liep ze pas rond haar tweede jaar, en kan ze pas sindskort een beetje praten.
Op 6 november 2003 schrijft Barbara in haar dagboek:
‘Eindelijk is het dan gebeurd. Je zegt mama! Yeah!’
Haar ouders vinden dat Marijke goed kan laten merken wat ze wil. ‘Dat werkt in haar voordeel. Dat maakt haar weerbaar.’ Intussen loopt Marijke door de woonkamer. Via de vensterbank, waar ze de bloempotten verschuift, gaat ze naast de mand zitten, waar de poes in ligt. ‘Ai poes’, en ze aait het beest over zijn kop.
Haar moeder: ‘Hoever ze uiteindelijk zal komen, dat kunnen we nu nog niet zeggen.’ Hij: ‘We leven van dag tot dag. Vroeger plande ik veel, ik keek zelfs jaren vooruit. Nu niet meer. Door Marijke zie ik dat dingen niet zo vanzelfsprekend zijn, en dat je niet alles kunt plannen.’
‘Ik hoop dat ze later als ze groot is, een baantje kan vinden, en onder begeleiding zelfstandig kan wonen.’
Zij: ‘Ik zou wensen dat het syndroom van Down tegen die tijd heel gewoon wordt gevonden, dat er niet meer raar tegen haar wordt aangekeken. Kinderen met het syndroom van Down horen er net zo goed bij.’
Hun dochter gaat naar een ‘gewone’ peuterspeelzaal, en ze proberen haar straks naar de basisschool te laten gaan waar haar broer Tom (7 jaar) ook op zit.
Het schoolteam beslist binnenkort over de toelating.
Het doet de ouders pijn om te merken dat er een vergadering voor nodig is om te beslissen of Marijke mag komen.
‘Toen we Tom aanmeldden, was het meteen goed. Over de toelating van Marijke moet een heel team beslissen.’
Peter en Barbara Nieuwenweg beseffen dat andere ouders zich zullen afvragen of de komst van Marijke niet ten koste zal gaan van de aandacht voor hun kinderen. ‘Op zo’n moment word je met de neus op het feit gedrukt, dat Marijke toch als ‘anders’ wordt gezien.’
Het dagboek dat de moeder bijhield en nog steeds bijhoudt over de zwangerschap, geboorte en de ontwikkeling van Marijke, staat sinds kort op internet. ‘Je wilt graag dat andere mensen zien dat het zo erg niet is’, zegt Peter Nieuwenweg.
Zij: ‘Het is niet erg om een kindje te hebben met het syndroom van Down. Ik vind juist dat andere kinderen veel van downtjes kunnen leren: ze zijn heel open en heel eerlijk.’