eerste jaar (2000)

29-11-’00

Het gaat nog steeds heel goed. Je tempratuur was wat aan de lage kant vorige week maar dat is nu weer goed. Je moet gewoon nog lekker een kruik in bed. Je hebt trouwens vannacht voor het eerst door geslapen. Papa heeft alleen even een keer de speen erin gedaan en toen heb je door geslapen tot 6.30. Dat was wel lekker.

De hele familie is weg van je en ze zijn ook meelevend met alles. Ze zijn een hele steun voor ons want sommige dingen zijn nog steeds erg onzeker zoals je hartje, daar maak ik me toch wel zorgen om. Maar je ziet er goed uit, alleen ben je nu wat verkouden maar daar hebben we wat voor gekregen, dus dat moet straks beter gaan. Je vader is deze week ook nog vrij dus dat is wel lekker want we moeten nog een paar dingen regelen. Als het straks droog blijft dan gaan we met de kinderwagen je broer op halen van school. Kun je even lekker een frisse neus halen. HOU VAN JOU xxx-jes mama.

10-12-’00

Je bent nu 3wk en het gaat allemaal heel goed. Het eten en slapen is elke dag weer een verrassing. De ene keer slaap je wel en de andere keer weer niet net als het eten. De fles heb je wat moeite mee halverwege val je in slaap en drink je de fles dus niet leeg. Misschien moeten we de speen gaan veranderen of om wisselen als je op de helft bent dat moeten we nog even bekijken. ’s Nachts slaap je wel dus dat scheelt. Ik heb het dagboekje van Tom er nog even bij gepakt en je doet precies hetzelfde als hij (of wij maken dezelfde fout dat kan natuurlijk ook). Jij bent ook vrij veel wakker. We moeten de tijden ook wat aanpassen want je komt ‘savonds wat laat en is je laatste voeding ook laat en dat is niet bedoeling. Verder gaat alles goed. Tom is erg trots op je en hij is heel gek met je. Hij wil je ook steeds kussen en knuffelen. Op school heet de pop in de poppenhoek ook Marijke hij is er wel mee bezig. De eerste dagen na dat jij bent geboren heeft hij een hele tijd met je geboortekaartje op school rond gelopen. Hij wou hem niet afgeven en liet hem aan iedereen zien die hij tegen kwam. We zijn heel gek met jou en kunnen je nu al niet meer uit ons leven weg denken. Het is alleen allemaal nog spannend hoe het gaat in januari bij de cardioloog of je hartje wel goed is. Over 1 ½ wk moet je voor het eerst naar het consultatiebureau en daar gaan ze je meten, wegen en je inentingen geven. Je moet er elke maand heen tot dat je 1jr bent en dan moet je elk jaar. Ze zijn met Downtjes bekend en de zus van de wijkverpleegster heeft ook Down Syndroom dus dat scheelt weer hoeven we niet weer van alles uit teleggen. Tom moet er morgen heen voor een prikje en wordt hij ook helemaal weer nagekeken, het zal mij benieuwen hoe groot hij nu is en hoe zwaar. Jij blijft lekker bij opa en oma Noppers want je moet daar altijd heel lang wachten voor je aan de beurt bent dus dat is niks voor jou. Ik hoop dat alles goed met je blijft gaan en dat je een vrolijke meid wordt. Ik blijf een dagboek voor je bij houden kun je later zelf lezen hoe het allemaal was. Ik doe het bij Tom ook nog steeds. Het is wel leuk als je dan nu weer leest hoe het ging toen Tom net geboren was en hoe het was in de zwangerschap. We kunnen het ook mooi vergelijken Want jullie zijn in dezelfde maand jarig en schelen precies 4 jaar. Nou tot schrijfs HOU VAN JOU xxx-jes mama.

17-12-’00

December. Deze maand ben je precies 1 mnd oud. En het gaat op en af. De ene dag slaap je wel goed en de andere helemaal niet. Dus dat is niet zo fijn voor mij, maar ja wat doe je er aan. Misschien heb je wel een soort geboortetraumaatje. Het drinken is nog steeds hetzelfde halverwege de fles ben je moe en valt in slaap. We gaan een soort van schema bij houden om te zien hoeveel je drinkt en slaapt. We kunnen zo misschien achterhalen waarom je soms wel slaapt en soms niet. Tom heeft je ook eten gegeven (samen met je vader)hij vind het heel wat dat hij dat mag doen. Eigenlijk wil hij het alleen doen maar hij kan je nog niet goed vast houden alleen, dus help papa hem even. Hij is super trots op zich zelf. We zijn ook op het buro geweest je bent flink gegroeid. Je weegt 3725gr en bent 52cm lang. Ik heb ze een groeicurve voor kindjes met Down gegeven en daar op komen jou resultaten. We doen het ook gewoon in het groeiboekje zodat we goed kunnen zien hoe het verloopt. De volgende keer krijg je een prikje dus dat is wat minder maar het is voor het goede doel dus we moeten ons er maar doorheen bijten. Ik moet zo af en toe naar het ziekenhuis want opa Noppers ligt in het ziekenhuis want hij heeft iets met het hart niet goed dus het schrijven zal wel iets minder zijn, niets aan te doen. xxxx-jes mama love you.

KERST 2000

Onze eerste kerst!! Gezellig!!
Het heeft gesneeuwd dus maakt alles nog mooier dan het al is. We hebben lekker in de sneeuw gewandeld en papa heeft voor Tom een sleetje gemaakt. Lekker sneeuwballen gooien en Tom is van de heuvel afgegleden en belande op z’n snuit. Hij vond het geweldig!! Hij schaterde het uit. Als jij straks ook zo oud bent of met een jaartje ofzo dan ga jij ook van die berg af. Als er dan sneeuw ligt natuurlijk want nu sneeuw is al heel uniek. Meestal regent het. Tom speelt de hele dag met z’n grote vriend Bram in de sneeuw en jij ligt bij ons beneden want hier wil je dus wel slapen, nou dan moet dat maar, toch? We hebben ‘s avonds lekker gourmetten gedaan met z’n drieën. Tweede kerstdag waren opa en oma Nieuwenweg hier en heeft papa lekkere ‘papasoep’’ gemaakt (zo noemt Tom dat). Het was heel gezellig. Je was gewoon de hele dag beneden en je hebt heerlijk geslapen!! Oma had zo haar bedenkingen (want je moet toch gewoon boven slapen en je word zo verwend) maar wij zijn tevreden zo en daar gaat het om! We zijn even bij opa en oma Noppers geweest want opa is weer thuis en moest even weer opgefleurd worden. Hij had je al een tijdje niet meer gezien en Tom ook niet dus het was wel even nodig. Met opa gaat alles al weer wat beter. Hij moet gewoon rustig aan doen. Zijn hartritme was helemaal ophol gaslagen en daar heeft hij nu medicijnen voor. We hebben even lekker ouderwets met opa sneeuwballen gegooid en hij vond het prachtig!! Oma had de hele gang onder de sneeuw liggen maar dat mocht de pret niet drukken!! We hebben oma ook nog even goed geraakt. Zo achter in de nek HA HA!!!! Je gaat ook al wat rechtop zitten als ik je handen vast houd. Je neemt echt je hoofdje mee en houd hem mooi rechtop. (je moet er zelfs trots bij lachen) Dit moeten we natuurlik direct aan Crista(fysiotherapeute) vertellen volgende week.

Oud en Nieuw!! 2000!

Anita en Henk met kids (Ellen Pim en Annelies) komen bij ons en ze blijven ook slapen dus dat is wel gezellig. Anita heeft je lekker in bad gedaan en dat vond ze natuurlijk wel mooi. Het was wel weer even wennen voor haar want het is voor haar al weer 12jr geleden. Ze kon zo mooi even oefenen want 12 feb. moeten ze oppassen want papa en mama moeten dan weg, naar Amsterdam want we gaan naar en concert van Joe Jackson. Je blijft daar ook slapen en Tom gaat naar opa en oma Nieuwenweg. Van het vuurwerk heb jij niets meegekregen ,maar Tom vond het geweldig!! Al die knallen en de mooie lichtjes. Hij wist niet meer waar hij moest kijken op een gegevenmoment. Hij is dan ook tevreden in slaap gevallen toen hij om 02.00 uur naar bed ging. De volgende dag zijn we bij Inge geweest want die is op 1jan jarig. Iedereen heeft daar ook altijd zoveel zin in dat ze allemaal al weer snel weg zijn Ze vindt er zelf ook niks aan maar ja wat doe je er aan Niks! Je wou daar niet slapen teveel mensen denk ik. Je ziet dan teveel en daar word je moe van maar je wilt ook niet slapen omdat je dan weer teveel mist. Het gaat allemaal heel goed en we zijn zeer tevreden over je. Xx-jes mama.

JANUARI 2001

We moesten naar het lab om bloed te prikken voor het chromosomen onderzoek en voor je schildklier. Het ging niet zo mooi want ze konden niet in je handje prikken dus moesten we op de dokter wachten en die moest je in de lies prikken. 2x!! De eerste keer ging hèèl langzaam en was niet genoeg dus moest het nog een keer in de andere lies prikken. Je huilde dikke tranen en ik moest je lijfje goed vasthouden terwijl de zuster je beentjes vasthield. Het was echt hartverscheurend! ( en ik kon er niets aan doen!) Gelukkig was het snel weer voorbij. Je hebt er geen trauma aan over gehouden dus dat scheelt. We horen de volgende keer wat hier de uitslag van is. De juf van Tom is ook nog langs geweest (Juf Jannie) met een mooi boekwerk van tekeningen die alle kinderen voor je hebben gemaakt. We zullen het goed voor je bewaren. Harm-Jan heeft je eten geven v/d week. Hij vond het best wel eng want je hoofdje gaat nogal eens heen en weer en hij vond dat maar niks. Hij heeft het wel vol gehouden en na een tijdje was hij er wel weer aan gewend. En vond hij toch ook wel weer leuk. Je zit nu op 5 voedingen en snachts slaap je nog steeds lekker door. Over dag slaap je nog steeds beneden in de box en dat gaat heel goed. Je moest 16 jan weer naar het buro voor je prikje en je hebt er wel last van gehad. Je bent wel weer mooi gegroeid. Je weegt nu 4105gr en bent 54.1 cm. Je groeit als kool! Ze waren zeer te spreken over je. Je maakt ook al meer geluidjes vooral smorgens. Irmgard (verpleegkundige) was zeer gecharmeerd van je. Je weet ze al aardig om je kleine vingertje te winden. Het lachen word ook steeds harder je schatert zelfs. Het is ook echt gemeend. Je probeert ook te gaan zitten. Je komt dan helemaal met je boven lichaam omhoog. We moeten daar mee oppassen want je rolt zo op je zij en dan zo op je buik natuurlijk. Over 1 ½ week gaan we weer naar Crista en dan horen we het wel. xxxx-jes mama.

Februari 2001.

De voeding is nog steeds zozo en het slapen wil ook nog steeds niet zo lukken. Je slaapt ongeveer 1 uurtje ofzo en dan heb je het alweer gehad. Boven in bed wil je ook nog steeds niet slapen dus je ligt nog steeds in de box. Je lacht wel meer en vooral aan Ernie en koekiemonster vertel je hele verhalen. De oefeningen die we van Crista hebben meegekregen gaan ook mooi. We moeten je hoofdje nog wat meer stimuleren want die gaat nog alle kanten op. Als we weer naar Crista gaan moeten we het daar even over hebben. De oefeningen met je beentjes gaat heel goed je probeert nu zelf ook je beentjes in de lucht te krijgen en als dat lukt dan schrik je want dan gaat Ernie helemaal heen en weer. Je vindt dat dan zo interessant dat je gefascineerd blijft kijken tot hij is uit gedraaid. Je hebt ook bij Henk en Anita gelogeerd Dat is allemaal heel goed gegaan. Anita heeft ook helemaal opgeschreven wat ze heeft gedaan dus dat is wel leuk. DAGBOEKJE ANITA SCANNEN!! We moeten een foto van je heupen maken omdat bij ons in de familie afwijkingen voor komen. We hadden ook een beetje feest want papa en mama zijn 8jaar getrouwd dus de familie is even wezen koffie drinken. Dat was wel gezellig want jij kreeg natuurlijk mooi veel aandacht. Iedereen wou natuurlijk even met je babbelen want je maakt zulke leuke geluidjes. Je rolde ook bij na om dus dat duurt niet lang meer denk ik. Je rolt al helemaal op je zij dus één klein zet je en je ligt op je buik (ben je mooi vroeg mee) Je lacht er wat op los. Soms lach je zo hard dat je er zelf van schrikt en dan moet je weer lachen. Echt schitterend om te zien. Als ik boven je bed sta begin je al met lachen en begin je wild te trappelen. Je probeert nu ook Ernie en koekiemonster op de babygym te pakken je komt er net niet bij. Even volhouden en dan lukt het wel. Je bent ook met papa in het grote bad geweest je vond het prachtig! 1 Je hebt nu mooi de ruimte om je heen om te spetteren en spartelen met je beentjes. Het ging heel goed dus we doen je gewoon nu bij ons in bad in plaats van je eigen badje. De buren Hermie en René gaan ook verhuizen dus we krijgen nieuwe buren. Het is een jong stel. Zij is 21 en hij 26. We moeten dus helpen verhuizen (papa dan denk ik.) Ze gaan in een huur huis voor dat ze een huis gaan kopen. Ze hebben niets kunnen vinden wat ze leuk vonden. 21 Maart 2001. We zijn weer bij het buro geweest en je hebt je prikjes weer gehad. Het gaat heel goed met je. We doen je nu op 4 voedingen want van 5 word je gewoon ziek het is gewoon teveel. Ze waren het wel niet met me eens omdat je nog geen 6 kilo was maar daar doen we toch niets op uit! Je drinkt nu ook meer dus dat probleem is ook opgelost Je woog nu zo’n 5164 gram en was58cm groot. Je gaf zelf aan dat het teveel was dus ik ga daar dan niet moeilijk om doen. Ik heb het gewoon mede gedeeld aan Irmgard (wijkverpleegkundige). Vrijdag gaan we naar het ziekenhuis naar de cardioloog voor een hart onderzoek. Van der Wagen denkt niet dat je echt een hart probleem hebt want je bent veel te bewegelijk. We zien het wel. Ik ben wel zenuwachtig. Verder is alles goed alleen je hoofdje heeft nog wel eens de neiging om weg te schieten. We blijven oefenen. Je wilt ook al gaan staan. Als ik je op mijn schoot wil zetten dan zet je je af met je voeten en houd je benen heel strak zodat je op m’n schoot staat. Ik moet echt moeite doen om je dan weer te laten zitten. Want je benen zijn nog te zwak om te gaan staan. Je pakt ook al speelgoed vast en als ik met m’n hoofd boven je zit pak je met je vuistjes mijn gezicht vast en knijpt dan met je vingers in mijn wangen. (dat doet best wel zeer hoor!) Je probeert ook al meer te gaan schaterlachen, het lukt nog niet zo maar het is een prachtig gezicht. Je bent een wolk van een baby. En als ze zeggen: “Slappe kindjes die Downtjes” dan zeg ik: ‘’dan moet je maar eens bij mijn dochter komen kijken en die is beslist niet slap’’! Je bent een sterke meid en je doet niets onder dan welke andere baby dan ook, ooh zo!!!! HOU VAN JOU xxx-jes mama

21 maart 2001

We zijn bij de cardioloog geweest om alles eens goed na te laten kijken. In mei moet je nog een keer naar Groningen om het nog weer een keer na te laten kijken. Een buisje naar je longslagader is nog niet dicht (ook wel Ductus Botali genoemd) en dat moet over 2mnd dicht zijn als dat niet zo is moet je worden geopereerd. We zijn de hele middag met je in het ziekenhuis geweest. En aan het eind van de dag was je echt moe. Toen dokter Talsma (cardioloog) dan ook eindelijk kwam om 16.40 was het met jou gebeurd. Je kreeg honger en ze zaten weer aan je te trekken. Toen was het gebeurd (nou, dat mocht toen ook wel). We waren ook al vanaf 13.45 in het ziekenhuis en je had honger want tegen 17.00 moet je eten. En terecht. We zijn later gauw naar huis gegaan en daar heb je lekker gegeten en heb ik je lekker in bedje gelegd. Zaterdag had je een beetje een traumaatje. Je was vrijdag snachts steeds wakker en zaterdag ook. Je was vrij onrustig. Zaterdag avond werd je zelfs om negen uur wakker en je hebt toen bij papa nog op schoot geslapen. Gisteren en vandaag ging het prima. Het eten gaat nu ook uitstekend sinds je op 4 zit. Je eet de hele fles leeg dus ik bedoel maar. Het zitten moeten we nog wat meer oefenen om het hoofdje te trainen. Maar verder gaat het prima. Je praat ook steeds meer echt prachtig om te horen hoe je de geluidjes produceert. Je lacht de hele tijd en van Tom krijg je ook steeds kusjes en daar moet je steeds om lachen. Hij is echt hartstikke gek met jou. Hij wil je steeds knuffelen, kussen en aanraken. Daar ben ik blij om want hij had ook heel jaloers kunnen zijn. Tot schrijfs xx-jes mama.

7 April 2001

HET IS GELUKT!!!!!!! EINDELIJK!! Je kunt je op je buik draaien!! En weer terug. Ik heb direct papa gebeld en hij kan niet wachten om naar huis te komen om het zelf te zien. Je bent er wel vroeg mee want Tom was later. IK schrijf straks nog wel even als papa terug is…tot zo…. Nou je hebt het nog niet weer gedaan sinds papa thuis is. Dat zul je altijd zien als het moet dan doen ze het niet. Ik hoop dat het niet bij één keer blijft en dat je het wel volhoudt. Volgende week ga je bij opa en oma Nieuwenweg logeren want dan moet Tom naar het ziekenhuis. Z’n linker balletje moet worden vast gezet. Dus dan kun jij niet mee. Je eet goed en het zitten gaat ook steeds beter. Je houd je hoofd ook al goed rechtop. Dat omrollen komt van zelf wel weer. xx-jes mama. 19 april 2001 Nu rol je echt om!!! Opa en oma Noppers waren erbij. En gisteren bij Crista wou je echt niks ook niet omdraaien of praten en noem maar op. Vanmorgen draaide je je nog om en weer terug. Je vader heeft het nu ook gezien. Tom was zelfs 1mnd later, maar dar is alleen maar goed, toch! Het zitten of met je hoofd recht dat is helemaal goed gekomen. In bad moet je zelf zitten je wilt niet meer liggen. Ik moet je om je middel vast houden en dan schop je met je voeten en daar kijk je heel serieus bij. Zo van,’’Wat doen jullie voeten nou, kun je niet gewoon stil blijven liggen’’? Echt prachtig! Je bent een heel vrolijk kind (wat cliché) en je praat soms honderd uit. Ik hou heel veel van je en ik wil je nooit meer missen. Ik hoop dat het onderzoek in mei goed is. Na mei hoop ik dat het ziekenhuis gebeuren zo’n beetje is af gelopen. We zullen zien. IK hou van je. Een hele dikke kus XX mama. 8 mei 2001 Hoi Marijke, Het gaat heel goed met je. Het omdraaien gaat nu ook uitstekend. Je gaat van de rug op de buik en weer terug, de hele dag. Je probeert ook te kruipen. Alleen weet je nog niet goed wat je met je linkerarm moet doen. Die blijft vaak wat achter, maar je kont schiet omhoog en je gaat echt een stukje vooruit. Als we nou vloerbedekking hadden dan was het wat beter gegaan want dat is stroever dan ons parket. Je ligt op een deken op het parket dus als je op de vloer komt gaat het niet meer. Dan glijd je weg. Volgende week moeten we weer naar de kinderarts voor bloed onderzoek en de volgende dag moeten we weer naar het buro. Ik denk dar we met het potje gaan beginnen. We hebben al wat fruit geprobeerd en dat vond je wel lekker. Je vond het in het begin heel vreemd zo van “wat stop je me nu in de mond” maar later smulde je er echt van. Je hapt het al echt van de lepel het gaat niet zo snel maar dat komt van zelf wel. Je gaat nu al meer “gewoon” eten en dan word het pas echt leuk. Je bent je nu wat meer van alles bewust en zo en je bent ook wakkerder. We gaan nu dan ook vaker ‘s middags weg. Het is nu mooi weer aan het worden dus dat is wel lekker. Even naar de eendjes en Tom ophalen van school (kan ik mooi even met je pronken) Groetjes mama en een dikke Xkuzz. 21 mei Hoi Marijke, Er is alweer een boel gebeurd de afgelopen tijd. Bij de kinderarts was alles goed. Je schildklierhormoon was goed en we hoeven ons daar verder ook niet meer druk om te maken. In november hoeven we pas weer te komen en dan moeten we voor de laatste keer bloed prikken voor de schildklier. (moet in het eerste levensjaar 3à4 x nagekeken worden) Verder gaat het heel goed met je. Je zit nu op 3 voedingen met ‘smorgens een fruit hapje en ‘savonds warm eten. Om 19.30 krijg je je laatste fles pap en je slaapt door tot de volgende morgen. Dus zoals je ziet gaat het heel goed allemaal. Over 2 dagen moeten we naar Groningen, dan schrijf ik wel weer. Xxx-jes mama. 23 mei, Hoi Meid, Hij is nog steeds niet dicht! (ductus) Ze gaan hem nu poliklinisch dicht maken via de lies. Maar dat kan nog wel een ½ jaar duren. We krijgen daar nog bericht over. Dus geen zware operatie zoals we gedacht hadden. Je moet 2 dagen blijven maar dat is normaal. Verder hoen we nog hoe het allemaal in z’n werk gaat. Je was wel ‘’stoned’’ door het kalmeringsmiddel wat je had gekregen. Maar dat moest vanzelf over gaan. Het was echt een grappig gezicht hoe jij daar zo lag. Echt, je ogen stonden echt zo van’’peace man’’ We hebben wel gelachen. Maar je bleef mooi stil liggen en dart was de bedoeling. Ze hebben het nu goed gezien of er nog meer aan de hand was. En dat was niet zo gelukkig! Het heeft wel even geduurd voor je weer wat sterker was. Je moest eerst wat eten (en niet verslikken) en dan mocht je naar huis. Na ongeveer 1 ½ uur mochten we dan ook weg. Je had wat gegeten en je niet verslikt en je bent toen ook lekker in slaap gevallen. Lekker naar huis en Tom op halen bij opa en oma Nieuwenweg. xxx-jes mama.

10 juli 2001

Hoi Marijke, Ik weet het. Het is schandalig dat ik nu pas weer wat schrijf maar we zijn druk geweest. WE zijn voor gesprek bij dokter Talsma geweest in Hengelo. Vanaf half September kunnen we worden opgeroepen voor de hart catheterisatie. (dotteren) We moeten dan ‘smaandags in het ziekenhuis zijn en op woensdag mogen we als alles goed is weer naar huis. De ingreep duurt alles bij elkaar zo’n 2 uur. Papa blijft in het Ronald McDonald huis en ik slaap bij jou op de kamer. Papa gaat ook met je mee de operatiekamer in tot dat je slaapt blijft hij bij jou. De ‘ductus’ is heel klein dus dokter Talsma denkt dat het in één keer wel goed is en dat ze er dus maar één veertje in hoeven te doen en geen twee. Het is net als dotteren alleen word hier iets dicht gemaakt in plaats van open. Na 3 mnd wordt het weer nagekeken en met 1jr. Als dat achter de rug is, is er medisch gezien niets meer aan de hand. (tot nu toe!). Je bent ook goed gegroeid 67.3 cm en je weegt nu 7.875. Je loopt mooi mee met de ‘’gewone’’ groei curve in het groene boekje. Het enigste waar je last van hebt is dat je oogjes wat ontstoken zijn. Papa belt vanmiddag even de dokter om te horen wat hij er van zegt. Je hebt vorige week samen met Tom bij Harm-Jan en Inge geslapen. Die vonden het heel leuk dat jullie er waren. Harm wil zelf ook nog wel een kindje, maar dat kan niet meer. Ze vonden je echt een knuffel kindje. (dat ben je ook en een vrijerd) De hele dag door lachen, kussen en knuffelen dat is wat je doet. En zij vonden dat natuurlijk helemaal niet erg. Ze willen nog wel een keer oppassen. Dat komt mooi uit want we als we weer eens weg willen dan kunnen we kiezen waar we jullie heen brengen want Henk en Anita willen ook wel. Je probeert ook al te gaan staan als we je bij de handjes vast houden. Maar dat mag nog niet je moet eerst leren zitten en kruipen en dan pas gaan staan. Eens per maand gaan we naar Crista en die is zeer tevreden over je. We doen alle oefeningen dus het gaat goed. Nog 5 ½ week en dan gaan we lekker op vakantie!!!!!!!! HIEP HOI!!! Groetjes mama hou van jou.

13 oktober 2001

Hai Marijke, Ja, het is al weer heel lang geleden dat ik wat voor je heb geschreven. Er is ook heel wat gebeurd de afgelopen tijd. Tijdens de vakantie zijn we begonnen met het oefenprogramma ‘’kleine stapjes’’en Dat is een programma waarmee we je dingen kunnen leren zodat je wat bij blijft en we kunnen zien hoeveel je nu precies achter loopt. En het gaat heel goed. Het zitten heb je al aardig onder de knie en het staan ook. In dit boek staat dan ook bij hoe we het moeten doen en hoe we je dat kunnen leren. De motoriek is ook niet echt een probleem het zit hem echt in de taal en de communicatie waar we problemen gaan verwachten. Het zwemmen vond je trouwens te gek. Je zat ure in de baby float. Tussendoor even wat eten en drinken op het terras en dan weer verder. Je vond het allemaal goed en dat was voor ons natuurlijk ook mooi want we hoefden zo niet zo vroeg weer naar huis. Je kon ook mooi in de kinderstoel zitten en ik kon je zo mooi eten geven. We zijn lekker uitgerust en we kunnen er wee tegenaan. Na de vakantie was het spannend want we zouden dan te horen krijgen wanneer we naar het ziekenhuis zouden gaan in september of oktober. Het is dus 8 okt geworden en we zijn er dus alweer!! Dus we hebben het al achter de rug als je dit leest. Het was heel spannend maar je bent er goed door heen gekomen. Ik kon niet bij je op de kamer liggen want er lag al een andere vrouw met een hele kleine baby en die moest nog gevoed worden snachts. Dus dat was jammer maar ja. Ik heb gewoon bij je vader in het Ronald mcDonald huis gelegen en dat was ook goed. We hebben gewoon iedere keer gewacht tot je sliep en zijn toen naar onze kamer gegaan. Tijdens de operatie zijn we daar ook geweest en met 2 uur moesten we weer terug komen op de afdeling. Je was echt het ‘poepie’’ van de afdeling. Esther, de verpleegster was helemaal weg van je. Toen we ‘smiddags aan kwamen werden we direct overstelpt door artsen en verpleegsters die van alles van je moesten weten en je overal moesten onderzoeken. Het bloedprikken was echt een ramp. We moesten je met 7 man vasthouden. Je wilt niet op je rug liggen (je kunt ondertussen uitstekend zitten dus op de rug is er niet meer bij) En vast houden vind je al helemaal het ergste. Ze konden je ook nergens prikken en toen ze na een aantal keren proberen iets in je rechterpols hadden gevonden kwam het er druppels gewijs uit. Het was niet genoeg! En dat was een probleem want je moest de volgende ochtend worden geopereerd. Je moet dan wel een infuus in hebben. Maar dat zouden ze tijdens de operatie wel doen, dan kunnen ze je beter prikken want dan ben je niet bij (dus dan voel je niks) en is mama en papa er ook niet bij. Ze hebben je tijdens de operatie 3x in je rechterhand, 1x in je linkerhand geprikt en uiteindelijk in je linkervoet is het infuus gekomen. In je lies hebben ze je ook 2x moeten prikken voor de Catheterisatie. Je bent er goed door heen gekomen. Toen we je mochten ophalen duurde het nog geen 5min en je probeerde alweer rechtop te zitten en was je alweer aan het kletsen. Op de afdeling had je honger(je mag smorgens voor de operatie niets hebben) en heb je ook een hele fles pap op gedronken en savonds weer gewoon gegeten. Gelukkig was je alweer snel de oude. De volgende dag mochten we weer naar huis. We wisten nog niet hoe laat want je moest nog een controle echo worden gemaakt om te zien of hij goed dicht zat. Een half uur na de echo kwam dokter Strengers langs om te zeggen dat alles goed was en dat we mochten gaan. JOEPIE!!!!! WE hebben alles ingepakt afscheid genomen van iedereen en toen gauw naar huis naar Tom. In januari moeten we nog een keer weer komen voor controle. Bij thuis komst had je natuurlijk weer alle aandacht. Je hebt kaartjes gekregen en kadootjes van je ooms en tantes. En tekeningen van je nichtjes. Het mooie kaartje wat aan je bed hing hebben we natuurlijk ook mee genomen. Je bent wat levendiger en toch wat minder moe want je gaat nu maar 1 of 2 keer op bed per dag. Dus je was waarschijnlijk toch wel voor die tijd. DE vader van Sanne (in het ziekenhuis) vond ook dat je heel speels was en ook heel erg bewust van je omgeving. Je hield en houd ook iedereen in de gaten. Hij werkt met verstandelijk gehandicapten en hij vond het wel heel opmerkelijk. We hebben ook een aantal tips gekregen die we nog even moeten natrekken. Verder ben je gewoon vrolijk en goed te pas. Altijd lachen en nooit huilen (alleen als je echt honger hebt en dan huil je ook heel hard!) Je kunt ook heel boos worden als je iets niet wilt of als je het ergens niet mee eens bent. Vooral tijdens het aankleden want daar heb je een hekel aan. Ik hoop dat het goed met je blijft gaan en dat er verder niets mis gaat. Alleen nog het schildklierhormoon moet nog een keer onderzocht worden in november en dan is het hoop ik voorbij. Niet dat we iets te klagen hebben hoor, want je hebt wat dat betreft heel veel geluk gehad en we mogen daarvoor onze handen dicht knijpen. Ik hou van jou xxx-jes mama. P.S Het oefenplan gaat ook heel goed. We zijn nu weer met nieuwe taakstellingen bezig. Je hebt nu zo in 1 ½ maand per onder deel 3 à 4 dingen bij geleerd, dus dat is heel goed. Je pikt heel snel dingen op en dat is heel mooi want zo leer je snel. Ik ga helemaal een schema op zetten met data en al zodat we alles goed kunnen bij houden. Ik ga zo drie keer in de week met je aan de gang en we zien wel hoe het gaat.

8 november 2001

Hoi Meissie van mij. Nog 1 ½ week en dan word je alweer 1jaar! Wat gaat dat snel ik vind er niks aan. WE hebben veel meegemaakt de afgelopen tijd. Maar nu is (hoop ik) alles achter de rug. Je hebt veel geleerd en je hebt ook genoeg dingen uit je zelf gedaan. Je had alleen een zetje nodig in de goede richting en daar zijn wij voor. Je broer is ook ontzettend trots op je en hij kan nog steeds niet van je afblijven. Hij moet nog altijd met je knuffelen en kusjes geven. Hij klimt smorgens zelfs bij je in bed als hij de kans krijgt. En dan is hij met je aan het spelen, doet je zak uit en gaat een liedje met je zingen of zoiets of gewoon lekker gek doen. Nee, het gaat allemaal hartstikke goeden ik hoop dat het zo blijft. Dinsdag 13 november moeten we nog een keer naar Van der Wagen voor de uitslag van het schildklierhormoon. Ik ga er vanuit dat het alles goed is want dat is het tot nu toe nog steeds geweest. Tot volgende week! GROETJES xx-jes Mama.

18 november 2001

HOI MEID!!! Je bent nu 1 JAAR!!!!!!! Wat is het snel gegaan die verjaardag van jou. Je hebt een hele mooie verjaardag gehad hoor! Van alles heb je gekregen. Kleren, speelgoed, noem maar op. Toen je smiddags in de slagroomtaart mocht graaien wist je niet wat je er mee moest. Normaal graai je er direct in maar nu niet hoor! NEE!! Natuurlijk niet. Als het mag dan doen ze het niet. Heel voorzichtig heb je er even met je hand in gezeten maar je moest er niet echt veel van hebben. We hadden ook een mooie taart met Winnie the Pooh voor je gekocht. Dat was ook weer zo’n mooie taart. Zonde om op te eten. We hebben er mooie foto’s van en video opnames.

Van ons heb je een mooie muziek meubel gehad. Je kunt er ballen in gooien en komt er muziek uit en gaan er lampjes branden. Je kunt je er ook mooi aan optrekken. Crista (fysio) vond het ook een mooi speeltje voor jou. Je kunt er veel mee. De motoriek loopt gesmeerd. Crista vond zelfs dat ik wel een stapje achteruit kon doen met de oefeningen want je gaat zo goed. Maar dat doen we niet, je vind het zelf leuk dus we gaan gewoon door. We halen er uit wat er in zit. Oja, je hebt 1 tandje! HIEP HIEP HOERA!! Eén dag voor je verjaardag kwam hij er door. Ik hoop dat de rest ook snel komt want dan kun je beter brood en zo eten. Je leert snel. Als ik met je bezig ben en ik laat je iets zien en doe het een aantal keren voor dan probeer je het direct na te doen. En na 3à4 keer proberen lukt het je ook nog, GOED ZEG! Tom haalt je nu uit bed smorgens hij haalt je uit de zak en gaat met je ‘’oefenen’’ zoals hij dat noemt. Ik hoop dat hij dat blijft doen want van hem kun je heel veel leren(en ook weer niet natuurlijk) Hij vindt het ook grappig als je praat want je maakt dan gekke geluidjes. Ik hoop dat hij dat later ook nog vindt als je wat meer uit de voeten kunt en wat meer kan zeggen. Ik zie het nu al voor me. Achter elkaar aan rennen, vechten, stoeien, leuk! Nog even en het is alweer Oud en Nieuw en beginnen we met een nieuw jaar. Maar eerst Sinterklaas vieren en kerst, ik heb er wel zien in. Het zijn altijd van die gezellige tijden. Lekker knus met z’n allen in bed op zondag morgen en lekker ontbijten samen. Even ouwehoeren en dan de kleren aan en samen naar beneden om broodjes te bakken. Heerlijk!! Tot gauw. En een hele dikke kus mama HOU VAN JOU!!!

( © nieuwenweg 2001)

home          <<<— bevalling         —>>>tweede jaar